如果没患病,李建华会和其他任劳任怨的妻子、妈妈一样,一边努力工作到退休,一边操持家庭,期盼儿子成家立业,然后继续照顾孙辈,为家庭奉献自己的一生。
本期故事主人公:李建华
这是李建华的劫难,也是她人生新篇章的序幕。(以下内容来自康爱公益志愿者、生命强者李建华的自述)
辗转3家医院,腮腺炎“变”成了肿瘤
2014年,梳头发的时候,我发现耳朵下面长了一个手指头大小的疙瘩,不痛不痒我也没太关注,想着可能是普通的炎症,注意饮食多休息它会自行消退。但一个礼拜之后,小疙瘩不但没消,反而长到了鹌鹑蛋那般大小。
我老公一直劝我去看医生,但我想着吃点消炎药就会好的,又拖了一个礼拜。正好弟弟到家里来串门,也劝我去检查,一句“别是肿瘤”惊到了我。我心里很害怕,才想着一定要去看医生。
参加生命强者交流联谊活动
找到家门口附近的社区诊所,一进门,我就撩起头发问医生:“医生,你看我这是肿瘤吗?”医生查看后说道:“这哪是肿瘤,分明是侧耳风(腮腺炎)。”我心里的大石头才放下来,按照医生的医嘱老老实实打了一个礼拜的消炎针。打完消炎针,肿块没消,嘴巴里面却化脓了,我还以为是腮腺炎的毒素流出来了,但医生叫我去大医院做活检。
那时候我只知道肿瘤是个严重的疾病,活检是啥根本没概念。拿着社区医生开的单据,我立即跑到湘雅附二挂号看门诊,门诊的医生让我抽血做化验。
当医生拿着检查结果跟我说不是肿瘤的时候,我心里侥幸逃过一劫。医生又给我开了消炎的药水,我说社区打过消炎药没用,但医生坚持说社区的消炎药不好,让我拿了药回社区继续消炎。又一个礼拜之后,肿块还是没有消除,门诊的医生才安排我做活检。
最美志愿者荣誉证书
活检从喉部取了两块肉,等了快一个礼拜我以为可以确诊做治疗了。结果医生说床位紧张,还要进一步检查,确诊后能住院。
前前后后折腾了一个多月,连什么病都没检查出来,我心里很烦闷。老公说,医院又不止这一家,我才转到省人民医院就诊,又托了朋友关系介绍了血液科的医生,这才成功住院。医生又重新给我做了各项检查。
等了好几天检查结果才出来,然后医生说恶性肿瘤的可能性很大,安排我重新做活检。一个多月的检查,活检穿刺就做了两次,一共取了六块喉部组织。
不像病人,像来探病的亲属
刚开始我并不知道恶性肿瘤就是癌症,也没有把肿瘤和死亡联系起来,来回折腾的检查过程让我疲惫不堪。拿到淋巴癌的检查结果,我心里反而松了一口气,想着检查结果终于出来了。是病就治吧,我一心想着快点手术,快点结束这种整天在医院来回检查折腾的日子。
新春祈福活动留影
后来真正了解了癌症,我也害怕过,但我性子就是这样,啥事情都能安慰自己:“着急又有什么用呢?到了这个份上悲伤难过也解决不了问题,反而会加重病情恶化。”我还拿着这些话宽慰我们病房一个很年轻的妹子,大家都笑我,说我一点不像病人,倒是像来探病的亲属。
花掉一套房子也要用最好的药
手术之后,医生给了我两种治疗方案:一种是做化疗,国家医保报销,费用相对便宜;另一种是使用国外的靶向药,效果可能更好,但费用昂贵,一针要2万多,整个疗程加上住院的费用,起码要20多万。
我们家是普通的工薪家庭,没什么积蓄。平时我都省吃俭用想着给儿子读书娶媳妇,买过最贵的东西也不过是几百块钱的羽绒服。虽然我心里想用靶向药,但20多万在当时差不多是一套房子的价格。
李建华和爱人
我跟老公说,选择靶向治疗要花掉一套房子的费用。虽然自己也心疼为难,但还是想听到老公为我选择更好的。让我欣慰的是,老公毫不犹豫地选择让我用效果更好的靶向药,“你比钱重要”想不到平时沉默寡言的老公,关键的时候如此地坚定,心中只有我,让我很是感动。
昂贵的靶向药,不能让钱白花
靶向治疗通过打点滴将药物注射到体内,一般需要注射4到6个小时,我第一次打靶向药的时候,全身发冷发抖,医生查看说没有出现过类似情况,怕出意外停了药。但昂贵的靶向药已经解封没办法退费,只能让我休息一会等症状缓解了,才换成最小流速继续用药,打了8个小时才打完。
打完靶向药之后,我吃不下东西,身体没力气,人逐渐消瘦,头发也慢慢掉光了。我老公、儿子儿媳都很着急,生怕我出事,想说什么又不敢说,老在我边上晃悠。他们小心翼翼地照顾着我,轮班陪护着我。
康爱公益生命强者集体生日会口琴表演
最爱我的和我最爱的人都需要我,他们拼尽全力支持我,不惜耗尽家财背上债务,我在心里默默地给自己鼓劲:不能让钱白花,坚持下去一定可以战胜癌魔,还要等着抱孙子呢。就这么咬牙坚持着,身体状况稍微好一点,我就坚持外出做中药理疗,清淡饮食,慢慢地就走上了康复之路。
癌症,给了我重新活一次的机会
经过这场与死神较量的大病,我觉得自己活明白了。原先我总觉得自己的时间还长,忙于工作忙于家庭,儿子和老公永远排在第一位,我很少有精力顾及自己;生病之后我才明白死亡并不遥远,好好享受当下的生活,珍惜和家人在一起的日子,也要有自己的生活。
放下工作之后,我有了大把自由的时间,老公也挑起了家务的重担,不再让我有任何操劳,这也许是因祸得福吧。后来,又认识了很多病友,跟着他们一起学口琴、学戏剧、学唱歌、学舞蹈……我的生活反而比之前更快乐、更精彩。
李建华(右二) 和表演队的姐妹们合影
尤其是加入康爱公益这个慈善组织后,我找到了属于自己的舞台,我的口琴表演、花鼓戏表演多次亮相康爱公益的大型活动。而我成功抗癌、康复5年的经历,也成为新病友们的榜样。
有病友说,李建华这样大大咧咧的性格,不怕癌不把癌当回事,一心一意接受治疗才康复得这么好。其实我想说,找到组织,和病友们一起彼此鼓劲、快乐抗癌,也是我康复的重要武器。
采访后记:
康爱公益第二季度生命强者集体生日会,临时接到节目排演任务的李建华,自发联系专业老师、组织排演、租赁服装,在很短的时间内为生命强者寿星们排演了一出精彩的《沙家浜》花鼓戏,给大家留下了深刻的印象。
《沙家浜》花鼓戏表演,李建华(右一)
在积极乐观、爱笑爱唱的李建华身上,总有着让人振奋的力量。成为康爱公益志愿者之后,李建华积极响应组织的号召,积极担当各类活动的志愿服务,多次获得优秀志愿者的表彰。
癌症,给生活按了一个暂停键,给了李建华一个重新选择生活方式的契机。遇到走不出来困境的癌症病友,她就会把自己的故事讲给别人听。她告诉病友们,患癌之后一样可以过得很好,甚至经过疾病的洗礼,还会活得更明白、更通透,也更精彩,而她就是鲜活的例子。